Familia bajo amenaza de embargo por deuda para enfrentar enfermedad de sus hijos: requieren medicamento de $500 millones

Publicado por

Nicolás Sepúlveda

Ha sido reportero de educación y política en Radio Bío Bío y en los medios digitales El Dínamo y El Mostrador. Ganador 2019 del premio “Pobre el que no cambia de mirada” por su investigación sobre un informe oculto que revelaba los abusos a menores en hogares del Sename (junto a Juan Andrés Guzmán). Seleccionado y finalista del Premio Periodismo de Excelencia de la Universidad Alberto Hurtado en 2016, 2017 y 2018. En 2019 gana este premio en la categoría Periodismo de Investigación y Mejor Reportaje Escrito por la serie de reportajes sobre los medidores inteligentes (junto a Gabriela Pizarro). En noviembre de 2017 participa del taller de crónica urbana dictado por la Fundación Nuevo Periodismo Iberoamericano (FNPI) en Ciudad de Panamá, dictado por el periodista argentino Cristián Alarcón. En 2018 es seleccionado para participar de la Conferencia Latinoamericana de Periodismo de Investigación (Colpin), realizada en Bogotá Colombia, por sus reportajes sobre “Operación Huracán” y el financiamiento ilegal de campañas políticas por parte de empresas pesqueras. En 2020 es seleccionado para asistir al Encuentro América Latina - Europa de Periodismo de Investigación, a realizarse en Lima, Perú, para exponer su trabajo durante la revuelta social en Chile".

8 comentarios en «Familia bajo amenaza de embargo por deuda para enfrentar enfermedad de sus hijos: requieren medicamento de $500 millones»

  1. A ver, los papás tienen una hija con una enfermedad GENETICA. Eso es una tragedia. Pero 10 años después deciden tener OTRO hijo, sabiendo que tendrá la misma enfermedad. Eso no es tragedia. Ellos eligieron tener un segundo hijo con esa enfermedad. Que egoísmo más grande traer una vida al mundo sabiendo que no podían ni siquiera con la primera. Incluso si Diego hubiera nacido sano, implica que son cuidados que tendrían que dejar de darle a Valentina. Si ya tienes un hijo que exige toda tu atención y plata, porque eliges tener otro, que sabes que igual tendrá la enfermedad y desviará atención y recuersos del primero. Lo lamento por los papás pero ellos se buscaron la mitad de sus problemas por irresponsables y egoístas.

  2. Atrofia Muscular Espinal:
    Intentaría hasta el final como todas estas familias. Pero no se soporta ponerse en el lugar de ellas, están absolutamente desamparadas.
    Además de dinero para costear tratamientos y medicamentos casi inalcanzables, es el derecho a la tranquilidad, a disfrutar la paternidad, el ver crecer a los hijos, acompañarlos en plenitud, con alegría. Otorgarles una posibilidad de futuro sin que en ello se apague la vida de sus padres y se desatienda a hermanas y hermanos.
    Aquí cada minuto es uno menos que te queda para salvarles la vida. Es un soplo que apaga una velita encendida en la costa.
    Están destrozados, sin embargo en este momento de encierro y crisis global, tienen que estar cada fin de semana animando a los donantes por las redes sociales, armando equipos comunicacionales voluntarios con la familia y amistades.
    Revise en Facebook: Ayudemos a Lucas – Oficial Ayudemos a Borja
    Quienes damos una mano, sentimos que somos hormigas ante algo inconmensurable. Seguimos porque no podemos dejarlos solos, no queremos hacerlo, somos parte y estaremos hasta el final. Eso alivia también la angustia que da que esto sea así, que no haya protección a la vida y mecanismos concretos de cuidado para quienes no tienen salud.
    Cómo no se nos va a apretar la guata escuchar que persisten los discursos de achicar el Estado y que se consagre el “Sálvese quien pueda pagar”.
    Se debe mejorar, fiscalizar más y mejor, modernizar y redistribuir las riquezas, sancionar el mal uso de los recursos de todos, para que no se trate del que puede se salve. Por favor, piense un minuto en lo que significan esas declaraciones ante estos casos.
    El bien común y la protección de las personas vulnerables no se resuelve con oferta y demanda, qué más pruebas que lo que atravesamos como humanidad se necesitan para estar de acuerdo en esto básico.
    Otro camino – no el que esperaría- es zanjar el tema de la salud como “de mercado” sin vueltas, porque estas personas no tienen tiempo que perder. Entonces sinceremos los términos de convivencia, y si permanece la indiferencia política para gestionar un mejor acceso a la “cura” ante enfermedades costosas, ofrezcamos salidas humanitarias para quienes no pueden pagarse la salvación ni la de sus hijos.
    Dispongamos la eutanasia como un camino y acompañemos a nuestros enfermos hasta su partida sin dolor físico en vano ni intervenciones que no harán más que prolongar una vida calamitosa. destruyendo en el camino a familias, empobreciéndolas en vano, porque aunque duerman 3 horas diarias, tengan varios trabajos y los seres queridos más entusiastas que se puedan imaginar, no llegarán a la meta de conseguir $1.600 millones de peso en dos años.

    Claro, esto es brutal, quién sale a decirlo…

    Pero entonces hay que moverse ¿Qué se podría hacer?
    Negociar como país con los laboratorios, para que a un mejor precio, se pueda disponer de las terapias para todos ellos. Facilitar los tratamientos en centros especializados, no son enfermedades masivas, son pocos casos pero con efectos brutales en los niños y consecuencias negativas en sus entornos.
    Si todos los días es uno menos en la vida de mis hijos, cómo rindo en el trabajo, sonrío, duermo. Cómo no vamos a poder consensuar que es importante aliviar, facilitar, acompañar….

    Usted que puede hacer algo sistémico, no puntual, sistémico, que brinde una opción a TODAS estas familias hechas bolsa, porque no dejarán de intentar lo que sea por ellos, muévase, porque ya es tarde.

    A los demás nos queda seguir peso a peso, letra a letra con ellos, porque darles la espalda no se soporta… Duele

  3. Sin duda es terrible tener que lidiar con una enfermedad de un hijo, pero tambien es evidente como los laboratorios convierten un medicamento en oro y hacen creer a los pacientes que son magicos y peor aun quedan en la libertad de seguir subiendo el precio sin limite, en este caso fonasa no seria capaz de financiar esto. Ahora aunque suene duro, es claro que ellos como pareja tienen genes que provocan la enfermedad deben evitar concebir mas hijos.

  4. Lamentable y dolorosa situación.
    Considero que Falabella, empresa que gana millones por mes, debería ponerse con el dinero requerido, y olvidar la deuda.
    Le convendría difundir la donación, si la hace como publicidad, pues gastas enormes sumas en ello.

  5. Jorge ¿no será muy dura tu opinión?, me parece que la decisión de tener hijos no está en cuestionamiento. Lo importante es como apoyar a la familia y como el estado se deja manipular por la industria farmacéutica. Chile es uno de los paises que vende los medicamentos a los precios mas altos relación al resto. Pienso que es una industria oscura y que algunos muchos lucran con aquello.
    ¿porqué no se implementan políticas serias sobre materias tan sensibles como lo es una ley de precios justa y equitativa. Eso no debiera estar en discusión pero nuestro estado duerme y se “arrega”, cree que con bonos de 40 lukas la situación de la vulneración de derechos como en este caso la salud, está solucionado.

  6. ES DE ESPERAR QUE LOS EMPRESARIOS, TAN “GENEROSOS” QUE SON, SE PONGAN CON UNA FAMILIA QUE NECESITA MUCHA AYUDA, PARA QUE DECIR EL PRESIDENTE, SIEMPRE PREOCUPADO DE “HACER LA PASADA” Y SER AÚN MÁS MULTIMILLONARIO.

  7. Estado Subsidiario, Estado irresponsable,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, es doloroso leer el sufrimiento de esos niños y las de sus padres, más doloroso ver el nivel de desamparo en que se pueden encontrar tantas familias chilenas frente a estas situaciones,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, sin duda que el aporte que como particulares podamos hacer es bien recibido, pero claramente con ello ni es suficiente ni se logran soluciones duraderas o definitivas,,,,,,, crear conciencia, asumir que el Estado debe ser responsable, que la seguridad social no es un bien más de consumo que se adquiere en función del bolsillo, sino un derecho humano universal (art. 22 y 25 Declaración Universal DDHH y Convenio 102 de la O.I.T.), y que, es el Estado quien tiene la obligación no sólo de garantizarla, sino proporcionarla,,,,,,,,,,,,,,,,,, se necesitan recursos, por supuesto,,,,,,,,, en Chile los hay?, si por cierto,,,,,,,,,,,,,,, de nosotros es la decisión, de seguir leyendo, escuchando y sabiendo de tanto sufrimiento que seguirá allí o nos decidiremos a cambiar el estado de cosas y avanzar en diseñar un Estado responsable, de verdad al servicio del bien común, haciendo de la solidaridad un standar mínimo de vida y principio fundamental de nuestra nueva arquitectura constitucional y no sólo una oportunidad al año para vender y ganar publicidad……

  8. Existirá alguien que tenga la capacidad de pagar esos recursos mensualmente???? es una verdadera desgracia, muchas fuerza a esos esforzados padres….

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